PARIS

Quatrième étape du Tour de France des apnées du sommeil

Le 21 mars 2007 les apnéiques et leur famille se sont retrouvés en fin de journée à l'Espace St Martin, en plein coeur de Paris, pour échanger sur leur maladie.La rencontre conviviale à laquelle a assisté une soixantaine de malades était organisée par les associations ADEP, présidée par André Dessertine, et GIRC IDF, présidée par Edith Vitrant.

"Paris vaut bien une messe !". Ce mot célèbre, faut-il le rappeler est du roi Henri IV, qui fit une entrée remarquée dans la Capitale, sa "bonne ville", le 22 mars 1594, pour y chasser les ligueurs, soutenus par les troupes espagnoles. Mais Paris valait aussi une messe en faveur des malades apnéiques, que l'ADEP, le GIRC Ile-de-France et la FFAAIR ont organisé 483 ans plus tard, le 21 mars 2007, dans une belle salle municipale où, faut-il le regretter ou s'en plaindre, les mêmes parisiens n'ont pas réellement été au rendez-vous.

Pourtant, en cette quatrième étape de notre "tour", le succès des trois premières avait comblé les organisateurs et l'on pouvait s'attendre pour cet arrêt parisien à un certain succès ! D'autant que la Fédération avait porté son choix sur notre "bonne ville", pour diffuser très officiellement son "Manifeste des Patients atteints du syndrome des apnées du sommeil", présenté à l'assemblée par Jean-Claude Roussel, président de la FFAAIR.

Invitée à cette soirée débats, Carole Cretin, en charge des maladies respiratoires à la Direction Générale de la Santé (DGS) a pu rappeler l'importance qu'il pouvait y avoir à dépister rapidement cette maladie, dont les conséquences sur l'organisme sont connues et dommageables en cas d'absence de traitement. Elle a aussi souligné l'importance d'une formation adéquate des professionnels de santé sur cette pathologie, comme de leur sensibilisation croissante sur son importance. Car le SAOS demeure une maladie sous diagnostiquée. Elle a enfin rappelé le récent engagement des Pouvoirs publics en vue de placer les pathologies du sommeil (dont l'apnée du sommeil)au rang des priorités à venir de la Santé publique. "Nous ferons, ensemble, ce qu'il faut pour que cette pathologie soit mieux connue et mieux prise en charge", a conclu la représentante du ministère, que Jean-Claude Roussel a remercié pour sa présence en lui remettant un exemplaire du "Manifeste des Apnées du Sommeil".

Aussi pour la circonstance, outre notre représentante du ministère de la Santé, des prestataires de service, des journalistes, des fabricants de matériels de PPC, des chirurgiens dentistes et des prothésistes avaient aussi été conviés à cet événement. Las ! Le nombre n'a pas été au rendez-vous, comme pour nos précédentes étapes. Heureusement les débats furent, comme de coutume, de qualité.

Que s�est-il passé ? Paris et les 12 millions d'habitants qui peuplent la Grande Couronne échapperaient-ils au SAOS ? On peut penser que non, bien au contraire !

Le résultat a cependant été tel que les organisateurs de cette rencontre ont presque fait salle vide ! Heureusement, une cinquantaine de personnes s'est déplacée pour venir débattre ; certes les conditions climatiques ne s�y prêtaient guère, encore que le temps a parfois bon dos. Pourtant plus de trois mille invitations avaient été lancées pour cette réunion. Nos amis parisiens semblent être difficilement mobilisables, surtout quand il s'agit de malades respiratoires !

la réunion se déroula dans une bonne ambiance. Comme pour les étapes précédentes beaucoup de questions ont été posées et le débat entre les participants a été riche et animé. Après les traditionnelles questions relatives au port du masque, les participants ont interpellé les prestataires présents sur la qualité de leur service, en priant ces derniers de mettre à disposition des malades un plus large éventail de masques et de dispositifs médicaux. Nombre de participants se sont étonnés du peu d'échos rencontrés dans leur demande d'amélioration des prestations, de changement de matériel, estimant qu'ils étaient parfois bien peu entendus par leur prestataire, plus enclins à contourner les demandes qu'à y répondre.

La réunion parisienne s'est poursuivie sur bien d'autres questions, dont celle relative à la prise en charge et au traitement de la maladie, dont l'appareillage en PPC (pression positive continue) qui constitue le traitement de référence, mais également les orthèses d'avancée mandibulaires, qui peuvent être une alternative intéressante à l'appareillage par PPC.Un chirurgien dentiste a ainsi pu expliquer les avantages de cette dernière technique applicable à certains apnéiques dans des cas particulier.

La soirée s'est ensuite conclue autour d'un verre de l'amitié, les malades ayant été convié avant la clôture des débats à adhérer à l'un ou l'autre des associations présentes en Ile-de-France.

J-J. Cristofari

• WEINMANN, partenaire officiel du "Tour de France de l'Apnée du Sommeil".